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1 juillet 2013 1 01 /07 /juillet /2013 10:03

 

 

WHAT DOESN'T KILL YOU MAKES YOU STRONGER!

 

Juste juste une petite vidéo que Vincent et les enfants ont beaucoup aimée.

Nous l'avons trouvée en surfant sur Pinterest.

Il y a aussi le making off, et l'originale de Kelly Clarkson, dont l'application du Seattle Hospital a dû booster le tube, si l'on en croit le nombre de lectures sur Youtube.

 

Et un site en langue espagnol, qui milite pour la recherche sur le cancer, les cancers infantiles , en dédramatisant les stigmatisations physiques temporaires (chute des cheveux) ou définitives du cancer, reprenant le titre d'une série pour enfant, la légende du caillou, dont le héros, un personnage âgé de 4 ans, n'a plus un poil sur le-dit caillou et évolue à travers de nombreuses aventures.

 

Les initiateurs de cette chaîne de solidarité, commencent, pour certains, par une belle "boule à zéro" pour montrer que le plus important, et ce qui rend la personne belle, c'est sa vie, pas ses cheveux ni sa calvitie.

link

Revenons donc au tube du jour que l'on me supplie vite vite de mettre en ligne:

LE LIEN VOUS OBLIGE À CLIQUER EN BAS DE L'IMAGE POUR REPASSER PAR YOUTUBE, aucun autre moyen pour l'intégration (je suis pourtant passée par youtube....)

 

 

 

 

à tout à l'heure,

erminig

 

et n'oubliez pas: surfez sur les articles précédents et signez pour l'embryon!

 

ONLR

 

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2 mai 2013 4 02 /05 /mai /2013 22:26

 

Googlelisons, googlisez, ils googlelisent!

 

Toutes les maladies graves atteignant les enfants interrogent, rendent parfois silencieux l'entourage, les proches, les amis, les relations.

 

C'est l'ère du chuchotement de la souffrance.

 

Mais il y a dans tout cela une réalité: "la", "les maladies".

 

Nous avons toujours eu pour philosophie : un jour après l'autre, être présent au présent.

 

Pour les liseurs de passage qui auront chercher encore et encore des renseignements , et bien voici un site que nous recommandons à tous.

Toutes les maladies du sang y sont très bien expliquées, avec un historique des thérapies médicales et le pourquoi des différents protocoles.

Soyons réalistes: si nous vous donnons le lien, c'est parce que nous-mêmes nous "googlelisions"... Nous entrons depuis une semaine dans un nouvelle phase: le psectre d'une rechute. 

Alors cchut... un jour après l'autre.

Voici donc ce site, avec de magnifiques images, photos pleines d'une épaisseur, d'une profondeur humaine, où l'expérience dans la chair prend tout son sens.

link

 

Et voici deux films à voir d'affilée: sur youtube, elles sont aussi sur le site de salle 67.
Il y a en premier l'annonce d'un diagnostic, puis un autre jour le témoignage et l'échange en profondeur entre un papa-père, le médecin, et l'enfant...

On ne peut quand même pas toujours vous montrer les clowns.

Et puis après tout, ici, on partage!


 

Et puis l'échange, et le témoignage :

 


Dans cet hôpital belge, j'ai trouvé assez super ce mur, avec la main de tous les enfants qui y sont soignés, et y sont passés; LA trace porte tout le monde dans ce cas là.

 

Allez, pour aujourd'hui, mat-tre.

Kenavo ha nozvad

erminig

 

 

 

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28 avril 2013 7 28 /04 /avril /2013 20:40

 

 

Fin du traitement d'entretien:

3 ans de passés...

 

Cette semaine, nous étions à Nantes pour le dernier myélogramme, la dernière (et 19 ème ponction lombaire), sous AG.

La veille, dernière injection de metojet.

 

Vincent n'avait pas perdu son humour.

La veille du départ, en riant, je lui dit que l'hôpital allait lui manquer.

Il m'a répondu du tac-au-tac qu'il ... lui avait manqué...

 

Tout s'est bien passé.

 

Iln'y avait plus de chambre dans le service, et nous avons découvert le service du 6ème étage.

La nuit fut calme et courte: trois décollages d'hélicoptère du SAMU qui furent suivis avec passion.

Et le lendemain matin, lever du soleil sur la Loire.

On a quand même bien le droit de regarder quelque chose de beau, par-delà les cathlons!

 

On a tous eu besoin de lever le pied, faire un pause. Finalement, cette semaine de vacances tombait à pic.

 

Les premiers résultats du myélogramme sont bons. Reste à attendre ceux de la maladie résiduelle.
Et puis encore deux ans avant une rémission totale.

 

Tout à fait symboliquement, Vincent est venu lui-même déposer à la pharmacie le reste des traitements.

Grand jour.

En quittant Nantes, nous avons déposé chez un prêtre-ami un pot de farine dont les grains avaient été broyés à la meule par Vincent . Le tout servira à la confection d'hosties, mais c'est encore là ne longue histire, qui fera l'objet d'un autre article.

Merci à tous ceux qui nous ont soutenus.

Vincent est toujours très sensible au fait que des personnes, parfois inconnues, aient prié pour lui.

Et comme il aime beaucoup le O filii et filiae, voici juste un petite promenade pour lui, avec cette version baroque de Marc-Antoine Charpentier, avec beaucoup d'images de la Résurrection.

 

 

 

à bientôt,

erminig

 

 


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22 avril 2013 1 22 /04 /avril /2013 15:25

 

 

Bilan de fin de traitement demain:

encore deux ans à attendre...

 

Les vacances sont commencées.

Les manifs continuent.

Et nous faisons une petite valise: demain , myélogramme et 19ème ponction lombaire, sous anesthésie générale, avec sans doute la dernière injection de méthotrexate en intratécale.

 

Ce matin, dernier méthotrexate. Nous reverrons encore l'infirmière à la maison, mais un peu moins souvent.

Ce soir, dernière gélule de chimio d'entretien.
La troisième année de traitement du protocole s'achève.

 

C'est le printemps.

 

Vincent est content.

Il est pas le seul.

Le protocole Fralle 2000, c'est encore deux ans d'attente pour le diagnostic de rémission.

En attendant aussi le résultat du myélogramme de demain: quelques semaines à se demaner si tout va bien...

Nous ne fêterons pas demain: nous attendrons tranquillement le résultat du myélogramme. J'ai en tête des enfants ayant partagé dans le service gâteau et bougies, sans avoir attendus ces résultats.

No?

On ne le fêtera pas du moins pas encore.

 

En attendant, sereinement, une pièce de Debussy en clin d'oeil pour Vincent, qui devrait le faire rire. C'est juste entre nous .

Bonne journée à tous et merci de votre soutien.

 

erminig, et toute la famille.


 

 


 

 

 

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28 janvier 2013 1 28 /01 /janvier /2013 22:11

 

 

Chouette, j'en connais qui auront de la visite!

 

Nouvelle rapide à diffuser autour de vous:

 

 

link

 

une forte pensée à tous nos amis liseurs, souffrants, ou proches.

à bientôt,

erminig

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24 novembre 2011 4 24 /11 /novembre /2011 13:08

 

Le rire médecin au quotidien


La malade et la souffrance de l'enfant restent en partie un mystère pour les gens qui ne sont pas touchés directement, pour l'entourage plus lointain, mais aussi pour les "nouveaux" parents qui entendent le premier diagnostic.

Entre un monde inconnu et ignoré, un univers nouveau et inquiétant, il y a un grand espace: c'est la vie.

La vie continue.

Un jour après l'autre, avec ses peines, mais aussi ses joies.

Dans la vie des enfants malades il y a des personnes très importantes, que nous allons vous présenter aujourd'hui.
Comment, vous ne devinez pas?

Mais mad'moizell' Moustique, bien sûr, et tous ses compères.

Vous ne voyez toujours pas?

Alors nous allons prendre le temps de rendre un hommage aux clowns des hôpitaux

Au début, il a fallu un temps d'apprivoisement. Un peu délirant, ces duos en goguette... Mais avec les années, on n'envisage même plus de ne pas entrer dans leurs délires.

Une des dernières semaines, l'un des clowns pose à une enfant une question, après un dialogue soutenu "et la femelle du singe hein, tu sais comment elle s'appelle, hein la femelle du singe?" Un parent, narquois "une singesse!" "ben non, tu vois , tu sais pas, hein, c'est qui la femelle du singe? " Le clown insiste, d'un air docte et victorieux.

Le clown était femme...

L'enfant, ne s'y trompa pas:" et ben la femelle du singe, aujourd'hui, c'est toi!"

Et toc! scotchés, les bouffons du jour! Non mais dites donc...

Vincent les connaissait bien avant la leucémie, mais ici, ils ont pris une place différente, nouvelle, plus ancrée dans son univers. 

Il y a eu, par exemple, le jour de l'annonce du diagnostic de la leucémie: il faisait une chaleur caniculaire. Il n'y avait aucun box, aucune place à l'hôpital, et nous avons attendu sur un brancard au fond du couloir d'un service d'urgences pédiatriques pendant près de 9 heures. En plein soleil devant une vitre, nous avions fini par demander à être dans ce bout de couloir, sans table, sans chaise, un brancard. Il y avait un drap scotché à la fenêtre pour réussir à tenir.

Par chance, c'était leur jour, à ces clowns.

Ils nous ont merveilleusement accompagnés. Un moment de détente dans l'attente, échange entre l'enfant et deux adultes un peu déjantés, dérangeants dans cet univers parfois.

Transféré à Nantes, Vincent retrouva "les autres": ces clowns du "rire médecin", qui passent à jours fixes dans les services et sont attendus par les enfants tout au long de l'année. On essaie même de garder le jeudi pour le jour des grandes chimios, histoire de rire un coup entre deux prélèvements!

Je n'ai pas mon appareil photo sous la main: nos clichés seront en ligne une prochaine fois. En attendant, découvrez les deux trailers suivants, l'un présentant bien les comédiens, l'autre , .... mais je vous laisse regarder.

 

Précision: peut-être que l'immersion très passagère dans les services bouleversera certains par les images. Et bien ces films ont été saisis au coeur du quotidien des enfants accueillis dans ces services. 

Et voici un autre moment, exceptionnel:

 

Il y a plusieurs associations.Les clowns reçoivent une formation initiale, et une formation continue. Acteurs professionnels, les associations assurent à la fois formations, soutien , et recueil es fonds pour le maintien ou la création des interventions sur les sites hospitaliers. La fin de l'année est une période d'extrême sollicitation des particuliers pour les dons. 
Merci à tous les clowns qui ont osé pousser la porte pour aller au plus près des enfants! Et si certains d'entre vous sont tentés, et se sentent appelés, alors n'hésitez pas, qui sait, à franchir le pas.

On vous embrasse,

erminig 

PS: Ce n'était pas volontaire, mais aujourd'hui, c'était l'anniversaire à l'hôpital, des 20 ans du rire médecin. Dix-sept clowns à courir dans les couloirs!!!

 

 

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29 octobre 2011 6 29 /10 /octobre /2011 12:54

 

 

Qui a dit que les imprévus étaient les exercices d'assouplissement de l'Esprit Saint?

Parce qu'en ce qui nous concerne, il nous arrive de penser que nous sommes soumis à .... un entraînement olympique!

 

Les valises étaient faites, le programme... "programmé", les papiers, OK? les billets et tout et tout...

Nous devions enchaîné une consultation de routine avec le départ à la gare de Nantes, grâce à l'Association Ô ma vie, qui avait tout organisé.

Il nous a fallu anticiper la consultation du jeudi matin, le mercredi soir: 39°7, saturation très basse, et tout et tout.... pneumopathie d'automne...

Vincent a été très courageux.

D'une part parce que les soins ne sont pas particulièrement plaisants, d'autre part parce que ce voyage était attendu depuis treize mois.

Il ne reste plus qu'à guérir, bien, le temps qu'il faudra, pour pouvoir enfin partir.

Les cartes et les messages à tous nos amis seront aussi pour plus tard.

Le positif: nos valises étaient prêtes, avec les médocs et tout et tout...

Allez, bonne journée à tous!

erminig

et pour Vincent, juste cette vidéo sur les futurs bus de Londres, avec leur nouveau design!

 

 




 


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15 octobre 2011 6 15 /10 /octobre /2011 23:06

 

 

Il y a près d'un an, Vincent avait écrit l'un de ses rêves à l'Association "Ô ma vie": prendre l'Eurostar, ou le Thalys.

Londres a été retenue: ce sera bientôt chose faite pendant les prochaines vacances de la Toussaint, en compagnie de deux autres enfants suivis par le service d'oncologie de Nantes, d'un de leurs parents, te de deux membres de l'association.

Pour l'heure, ce sont les préparatifs.

Nous sommes donc à l'heure "british": anglais le matin, avec une préférence pour le vocabulaire de son quotidien, et de ses questions.

Il y a d'abord la nourriture, les transports, la reine, le train , tous les moyens de transports en commun.

Nous utilisons les videos et sites du net. Il y a de petites merveilles, dans les sketches, "rhymes and songs".

Persuadé qu'il était le seul à apprendre l'anglais à la maison, il a été paniqué à l'idée de téléphoner de Londres à son père: peut-être qu'il sera nécessaire de traduire quand nous l'appellerons au téléphone, si on lui parle en anglais. C'est avec des yeux ronds comme des soucoupes qu'il a découvert que depuis plusieurs générations, la langue d'outre-manche était pratiquée, voire même largement maîtrisée à la maison. Que ses deux grands-pères parlent anglais, c'était .... ren-ver-sant.... Et tout le monde mort de rire!

Et puisqu'il y a plein d'autre strains que l'eurostar, voici un extrait qui ravira les passionnés du train: Thomas existe, ici, près de Strasbourg.

 

 

 

En attendant, puisque les liens musicaux originaux ont disparus pour certaines pièces de nos précédents posts,  et que Vincent lit le blog, j'insère une petite interprétation de Debussy, par Debussy, avec un titre qu'il va falloir traduire... of course, my dear!

 

à bientôt,

erminig

 

 

 

 

 


 


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1 avril 2011 5 01 /04 /avril /2011 22:13

 

 

Chers amis, 

 

Vincent est bien rentré de l'hôpital après une petite semaine d'hospitalisation complète;

Les 'bébêtes" sont croquées par les antibiotiques, et pour ne plus leur laisser de porte d'entrée, le cathéter fémoral a été enlevé.

A cause de sa cardiopathie, Vincent ne peut pas avoir de pose d'un site pour la suite du traitement. On se contentera désormais des EMLA en patch et d'une pose de cathlon à chaque chimio pour les deux ans à venir.

Les infirmières de l'HAD ont donc bien du travail, d'autant que l'on abandonne les injections de Lovenox, mais qu'elles sont maintenues en même temps que le nouveaut traitement d'anticoagulant, que nous reprenons après neuf mois d'interruption, avec les INR et les dosages , et le tutti.... 

Quant au premier avril, il est très fier des poissons d'aujourd'hui:

nous avons déclaré à son papa, parti à Paris, que nous nous trouvions dans l'Eurostar, en direction de Londres. Nous l'appelions de dessous la mer.

Le-dit papa n'a rien trouvé d'étonnant (après un bloc la veille, heu... c'est dire si nous sommes capables d'optimisme) et a immédiatement envoyé un sms à toute la fratrie pour annoncer que nous étions en vadrouille, sans nous prévenir.... Bref, les appels et même les messages sur le blog ont dépassés notre petite blague et cette fois-ci, ce n'est pas un poisson ni une baleine: NOUS SOMMES BIEN À NANTES, l'escapade à Londres n'étant concrétisée actuellement que par la petite visite à la préfecture, aujourd'hui, pour que Vincent y retire son passeport.

Fort d'une visite hier au Muséum d'Histoire naturelle, nous avons également dit que nous avions vu une baleine dans la Loire ce matin; elle est même passée devant l'appartement. 

Ce qui n'est pas si idiot tout de même, puisqu'un jour un béluga, dont le moule se trouve au Musée, a remonté la Loire comme il l'aurait fait d'un fleuve québécois... , et fut pêché bien plus loin en amont de Nantes.

 

J'espère que vous avez tous bien profité de ce magnifique jour de printemps.

Vous aurez un petit pêle-mêle demain pour combler ces derniers jours.

Pour l'instant, nous comptons le temps qui nous rapproche de Pâques, et du départ de l'appartement. C'est chimiothérapie est très "liturgique"...

Vincent est très attentif aux jours qui passent, mais a tenu à me déclaré très sérieusement ce soir, qu,e quand nous rentrerions à la maison, il aurait "tout de même au moins une petite dizaine de jours de repos, avec tous les trucmuches que j'ai vécu ces derniers mois. et après ce repos, on verra pour retourner à l'école".

message bien reçu. les "trucmuches" , ça c'est sûr, c'est quand même des "sacrés trucs". 

à bientôt,

erminig




 

 

 

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26 mars 2011 6 26 /03 /mars /2011 21:54

 

Bon, nouvelles en bref: Vincent n'est pas seulement en aplasie, il a attrapé un staphylocoque. 
Après 72 heures, nous sommes enfin fixés, ce n'est pas un doré mais un blanc... 

On se demande combien de couleurs de l'arc-en-ciel décline cette bébête-là...

 

Les prochains jours vont être un peu chargés: échocardio et le tutti, antibiothérapie de choc , et retrait au bloc du cathéter si nécessaire en urgence. De toute façon, on va retirer cet engin, bien pratique, mais dont le gain n'est plus aussi justifié puisque l'on ets en fin de chimio intensive, et que le risque est disproportionné avec les injections et prélèvements ,nécessaires pour la chimio d'entretien.

De fait, le risque est très sérieux pour Vincent. On "croise les doigts", comme dit le médecin d'aujourd'hui. Nous avons beau nous dire que nous en avons vu bien d'autre, à chaque fois, c'st toujours une haie nouvelle à sauter, toujours de la même hauteur... enfin, plus ou moins...

 

Vincent est très touché par tous les commentaires, et tient à ce que le prochain article vous fasse partager quelques liens qu'il aime beaucoup.

 

Nous pensons bien à vous tous.

Merci de penser aussi à tous ses amis confinés dans le service pour mener leur combat contre toutes ces saletés de maladies.

 

A très très bientôt,

erminig


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  • : Le blog de le-pele-mele-d-erminig.over-blog.com
  • : Pages de tous les jours pendant le séjour à l'hôpital en oncologie pédiatrique, sur les bords de Loire. Pêle-mêle de la vie quotidienne. descriptions relatives à la pédagogie Montessori. Ethique/bioéthique; catholique; anthropologie chrétienne; agriculture biologique / la pomme; broderie/ smocks; petits bricolages, à caractère fortement... pédagogiques; comptes-rendus de lecture; bons plans divers pour mères surmenées; échanges sur l'enfant et la maladie (cardiopathie congénitale et leucémie).
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