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4 janvier 2011 2 04 /01 /janvier /2011 10:59

 

 

Vincent suit une scolarisation à temps partiel, en temps ordinaire, soit trois à quatre demi-journées par semaine en temps "ordinaire",  suivant sa fatigue, le temps, le froid, etc...

Les autres demi-journées sont bien denses avec la rééducation (kiné, orthophoniste, orthoptiste etc...) et le "traintrain" de la vie quotidienne.

Depuis juin, c'est un peu différent , mais voici les grandes lignes du point de vue pédagogique:

La façon d'aborder l'enfant est intégrée dans une vision anthropologique assez précise, où les étapes de croissance telles que décrites par Maria Montessori, sont spontanément vécues, comme une seconde peau.

Concrètement:

- c'est résister contre la "chosification" hospitalière, et toujours penser les soins par rapport à la personne. Gérer la maladie bien sûr, mais en terme de qualité de vie, et de croissance de l'enfant. L'expérience du soin palliatif dans la petite enfance a été une mise en oeuvre de l'ultime, de l'extrême. Nous restons toujours dans un accompagnement de vie, vie humaine, vie quotidienne, mais aussi vie intellectuelle, vie spirituelle. ( En fait, tout cela est déjà compris dans vie humaine, mais bon, ,nous n'allons pas philosopher dès le matin....)

- aménager l'espace quotidien dans le même état d'esprit que l'on a toujours aménagé notre maison, ou bien encore que l'on conçoit une "ambiance" (comprendre: salle de classe Montessori): une aide à la vie.

 L'espace quotidien étant inscrit dans un ensemble, lieu et temps.

Toujours du fait de la maladie et du polyhandicap, la règle n'est pas d'obtenir "le plus" à tout prix dans un domaine ou un autre, mais plutôt d'accompagner sa croissance au quotidien, dans une forme de régularité linéaire et constante d'acquisitions. Accompagnement de vie.

Revenons au présent.

Vincent peut aller à l'école de l'hôpital quatre fois par semaine, une heure, où seuls le français et les maths, en théorie, sont enseignés. Une heure, c'est le régime de tous les jeunes enfants du service.  Même sur les temps d'hospitalisation à l'appartement thérapeutique , il va à l'école du CHU. Nous avons privilégié la régularité, pour créer, dans cet univers de soins agressifs, un cadre par-delà tous aléas thérapeutique. De même, Vincent a de la kiné tous les jours pendant ses hospitalisations en conventionnel, et nous avons remis en place la rééducation dans l'appartement, comme à la maison, en s'adaptant bien sûr aux exigences de la maladie.

Créer un cadre stable, avec la mise en place de repères pour Vincent est donc une priorité.

Pour l'organisation, et bien nous avons quelques petits 'trucs', comme cette boîte-malle par exemple:

 

IMG 0770-copie-1 IMG 0763

 

Elle est plus petite qu'une valise ordinaire, mais plus grande qu'une boîte à chaussures. Elle sert de bibliothèque de voyage, de casier pour préparer les petits bricolages, de mini-médiathèque. C'est un peu comme ces meublets pour officier de marine, un meublet de confort en campagne, qui n'encombre pas mais permet de garder quelque chose de la vie "ordinaire" dans un espace "extra-ordinaire". Nous la préparons en choisissant les objets personnels qui placeront dans cet espace étranger des éléments du rythme familier, des films, des musiques aimées, des livres ou des découpages à découvrir.

Cette boîte à beaucoup d'avantages: elle ferme complètement, avec son rabat, et, ne dérange pas dans cet espace hospitalier, où chacun passe et repasse, soigne, pique, interroge, mais aussi déplace, replace,essuie et nettoie. La chambre devient une ambiance. La mallette remplace l'étagère qui appelle le geste, préserve l'intimité par son rabat, apaise par  sa stabilité et son espace de "mise en ordre". Sans elle, les vidéos, les livres et petits ouvrages gisent sur une table, s'entassent sur le rebord de la fenêtre, et agacent quand le balai vient faire sa place.

Cette petite mallette est un espace thérapeutique, un espace de cure en soi.

Quand les objets qu'elle apporte s'épuisent, il suffit de la fermer, de filer hors du service en la portant sous le bras, et d'en renouveler le contenu pour de nouvelles aventures !


 



 

 


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3 janvier 2011 1 03 /01 /janvier /2011 22:39

Chers amis, 

Proches, ou invités de passage de la blogosphère, voici quelques nouvelles du "front".

Pour avoir surfé ces derniers jours sur quelques blogs ouverts par des parents dont les enfants luttent, ou ont lutté contre la maladie, nous savons combien il y a de "souffrance" dans le mot "souffrir".

Constatant que des personnes viennent nous rendre visite par les liens de sites consacrés exclusivement à la leucémie, ou aux cancers de l'enfant, à la maladie, je prendrai donc aujourd'hui le temps de vous expliquer et préciser la maladie de Vincent.

Vincent est né fin mars 2003, dernier d'une fratrie de six enfannts, affecté d'une cardiopathie congénitale extrêmement complexe, et rare. (Ventricule unique, CIV, CAV,CIA, Tétralogie de F., une atrésie pulmonaire, avec un situs inversus complet.)

Ne vous noyez pas dans les dictionnaires médicaux, à moins d'être directement concernés, et simplifions: le bouquet! Un cas unique, comme tout enfant souffrant d'une cardiopathie, mais extrêmement complexe et rare, cardiopathie hautement cyanogène ("maladie bleue" sous forme ultra sévère)

Nous ne savions pas s'il survivrait à la grossesse, ni à la naissance.

La seule possibilité était de la chirurgie palliative: on ne pouvait pas refaire de cavité mais seulement intervenir sur les artères (enfin, je simplifie, parce que l'on est dans la haute-couture chirurgicale).

Il est donc né à Nantes, à plus de 100 km de chez nous.

Première opération cardiaque à 8 jours, il fait une importante hémorragie cérébrale par surdosage d'anticoagulant, , l'affligeant d'une hémiparésie, avec perte de sensibilité à la lumière, et perte sévèrede l'audition. 

Après un pronostic aussi sévère, il fut envoyé en soins palliatifs, puis débranché en avril 2003.

Et il survécut.

Après bien des péripéties, deux opérations à coeur ouvert, des années de rééducation,  l'hôpital qui se compte en années et non en mois, et bien des épisodes qui n'appartiennent qu'à lui, Vincent avait une vie presque normale, jusque fin juin 2010, où une leucémie aigûe lymphoblastique a été diagnostiquée.

Quand je parle de vie presque normale, le plus exacte serait de parler de vie intégrée. Mais nous en reparlerons plus tard. Contre tous les pronostics les plus pessimistes, il marche, parle, entend, va à l'école Montessori de Rennes avec des enfants de son âge. Il est polyhandicapé, certes, mais, sans doute par cette voie si bien indiquée par Maria Montessori, il est évolue dans un univers où l'on essaie de l'accompagner pour qu'il est la vie la mieux adaptée à sa maladie et le milieu environnant.

Il est plus facile de monter une marche que de regarder la hauteur totale de l'escalier.

La maladie de Vincent et bien d'autres épreuves, nous ont appris qu'il fallait être présent au présent, si l'on voulait avancer: la vie d'abord.

Je le trouvais fatigué depuis quelques semaines, et puis trois jours avant le diagnostic, il refusait de se laver les dents, les gencives se sont soudain enflammées. Et le jour du mariage civil d'une de ses soeurs aînée, il y avait des bleus. J'ai essayé de me rassurer en me disant (ce qui ne l'était pas déjà tant...) que ce devait être un problème de dosage du traitement cardiaque (anticoagulant). Avec cependant un vague flottement, une petite voix qui susurrait "leucémie", mais que je refusais d'entendre... 

Qu'en penser?

Quand Vincent commença à être soigné pour sa cardiopathie, un médecin me disait que, (c'était en 2003), il valait mieux avoir une leucémie qu'une cardiopathie, car les progrès, depuis la corticothérapie et les derniers protocoles chimiothérapiques, en 20 ans, avaient inversés les proportions: 80% des enfants étaient guérissables pour les leucémies.

Alors quand le même, sept ans plus tard, me demanda ce que je pensais de tout cela, je lui ai rappelé ses propos, en lui disant que finalement, puisque nous étions passé à travers la cardiopathie, nous devrions peut-être passer le cap pour la leucémie. Mais que nous aimerions bien ne pas avoir à faire tous les étages de l'HME de Nantes...

 

Six mois ont passé, pile pour Noël, et où en sommes-nous?

Vincent a donc une leucémie dite LALB1, et suit le procole FRALLE 2000.

Je ne tiens pas à détailler ici les résultats d'analyse quotidienne. Pour nous, la maladie est là, mais le quotidien de vie aussi. Et la vie continue. 

La principale difficulté du traitement, c'est, en plus de la leucémie, tout simplement les effets secondaires, certains médicaments étant  cardiotoxiques.

La deuxième difficulté, tient à la fragilité ordinaire et à la fatigabilité de Vincent. Nous avons donc planté notre tente  Nantes pour les 1o premiers mois de traitement, un peu comme une mutation professionnelle. 

Les dernières semaines ont confirmé la pertinence de ce choix: Vincent, arrivé dans un état très grave (200 000 globules blancs, blastes à 100 % ayant envahi la moëlle osseuse), s'est montré corticosensible, chimiosensible, avec un bon caryotype des cellules cancéreuses. Les deux derniers myélogrammes donnent une maladie résiduelle à zéro.

Tout n'est pas gagné, mais c'est déjà un bon parcours.

Ce qui est difficile: 

- le traitement, et encore le traitement, et toujours le traitement.

Le danger immédiat pour vincent n'est pas la leucémie, puisqu'il passe en rémission, mais les complications, les surinfections que les aplasies et l'épuisement peuvent déclecher.

- l'éloignement de la maison, mais le résultat nous rend la décision plus supportable. Bienheureusement,  l'appartement thérapeutique qui nous a été mis à disposition par l'association "Leucémie Espoir Atlantique Familles" nous permet de vivre en famille. Et permet  Vincent de bénéficier de l'Hospitalisation à Domicile (infirmières de l'hôpital). En cas d'urgence, il y a 500 mètres à faire pour être dans les services. 

- parlons simplement: la charge matérielle des hospitalisations longues est là, et en dépit des discours, les lenteurs administratives de la MDPH, la mutuelle et tout le reste, compliquent tout de même les traitements.

Ce qui permet d'avancer:

- Vincent. Qui déclare toujours, quand quelqu'un lui demande comment il va, "Bien".

Il a tout de suite évalué dans sa vie la durée du traitement, et voulut se battre. Il attend avec impatience que lui soit ôté le cathéter central pour aller à la piscine. Sa petite toison blonde a disparu . Et en ce moment, après avoir un véritable crâne d'oeuf, un duvet d'oisillon tout doux est revenu. Sans doute pour quelques jours encore, car il va y avoir une intensification du traitement dans quelques jours. Mais cela l'aide de savoir que tout cela peut repousser.

- les amis

- et, étant catholiques, une espérance possible au milieu de la souffrance (mais n'en rajoutez pas: du point de vue humain, la coupe est pleine !). L'aumônier est souvent venu porter la communion  Vincent et prier avec lui. 

Voilà pour l'instant ces quelques lignes sur le sujet.

Et à tous ceux qui passent les lire, 

merci pour votre amitié, merci de penser non seulement à Vincent, mais à tous les enfants que nous côtoyons, tous les jours, de tous âges, qui affrontent dans les couloirs des hôpitaux, les chambres stériles, et derrière les murs de leurs maisons, ces maladies du sang, sans avoir toujours dans cette lutte simplement les premiers résultats de Vincent.

N'hésitez pas à laisser des commentaires et à nous écrire.

à bientôt,

erminig




 

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1 janvier 2011 6 01 /01 /janvier /2011 17:29

 

"Dans la famille 'ornements liturgiques', je demande....la dalmatique! "

Et ce sera le patron-phare de ce premier jour de l'année.

Je préfère profiter de ces quelques jours pour mettre en ligne toute la série, quitte vous écrire ensuite tranquillement un peu plus tard les différentes notices historiques desdits ornements.

Les enfants voient plus souvent les diacres qu'autrefois. nous présentons donc la dalmatique après la nomenclature de base. 

En vêtement miniature, elle est facile à réaliser.

Pour le rite extraordinaire, c'est le même patron qui sera utilisé pour les sous-diacres, les orfrois étant différents.

P1780459

 

et voici une autre chasuble gothique, très facile à tailler pour les ornements miniatures, et qui, en taille adulte, nécessite tout de même un peu d'attention: les carreaux n'étaient pas des carreaux de 10 mais de 11 cm de côté. Cela ne correspond pas à une mesure anglo-saxonne convertie, mais garde en proportion de carreaux régulière pour le patron d'un homme d'environ 1,70m.

pour agrandir ou réduire le patron, les soeurs qui l'utilisaient ne taillaient pas une bordure au-dessus, mais refaisaient un carroyage en agrandissant proportionnellement sans difficulté toutes les plièces. On est loin du Burda ou du Simplicity du troisième millénaire.

Soit un homme mesurant par exemple 1,80m, on applique la règle de trois:

11/17= o,65

0,65X 18 = 11,6

Soyons simples: 11,5 cm  cela devrait être très bien. Si vous faites le carroyage à la main. 
Mais on peut pour un avoir un patron complet, le faire tirer sur machine en appliquant le coefficient d'agrandissement ou de réduction. Vive la modernité. Et la coupe sera toujours impeccable.


Bon, après ces discours et cette petite prise de tête, soyons concrets:

Voici donc le patron avec carreaux de 11cm, tel que coupé par les bénédictines de Belgique dans les années 20, pour les monastères amis. L'encolure et le quart devant sont en pointillés. Ce modèle monastique est avec une pointe assez marquée sur les milieux.

P1780467


A bientôt, avec les modèles de chapes.

Bonne journée en cet an nouveau,

erminig

 


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31 décembre 2010 5 31 /12 /décembre /2010 07:53

 

 

IRHT 076924-p

 

Tous nos meilleurs voeux

de joie, de bonheur,

pour cette nouvelle année!

Bloavez Mad,

erminig

 

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31 décembre 2010 5 31 /12 /décembre /2010 06:36

 

 

Et voici une nouvelle série de patrons qui peuvent facilement être taillés pour des habits miniatures pour le catéchisme.

Pour les dames qui consacrent du temps à l'enseignement des enfants, vous pouvez faire un petit tour sur l'album de Picasaweb enregistré sous le pseudo"erminig": vous devriez trouver les clichés qui nous intéressent aujourd'hui.

De toute façon, tailler des ornements miniature est un excellent exercice pour aborder les grands. C'est un petit peu comme ces anciens patrons de Modes et Travaux pour les poupées des années 60. 

Quelques petits trucs (et ... digressions):

- Pour les patrons miniatures, vous pouvez les tailler dans du Bazin. C'est un tissu de coton de très haute qualité, dans tous les coloris, avec des damassés très fins qui parfairont l'ouvrage. Ces tissus se vendent parfois en de très grandes coupes de 6-7 mètres, ce qui ne nous concernent pas, mais peuvent être détaillés dans les magasins d'une célèbre chaîne qui vous vend également des coupes de tissus au poids.

La longueur correspond à la pièce unique envoyée au départ dans un bain de teinture. Le Bazin n'a pas de couture, a l'aspect d'un chintz, de plus haute qualité: le tissu est trempé dans un bain de gomme arabique qui lui confère ce fini. Il se plisse si parfaitement, que l'on pourrait en faire des origamis, mais sans raideur. Quant à le couper, c'est un plaisir! 

En Afrique, les femmes se l'arrachent et sont prêtes à dépenser des fortunes pour se confectionner robes et tuniques dans ce damassé.

Et son succès est tel que les chinois viennent même d'en sortir des contrefaçons sur le marché de Dakar. Quel scandale! Mais la vanité restera sauve: les femmes savent très bien distinguer entre bazin "riche" et bazin "léger". 

Vous pouvez , pour les toutes petites pièces, les tailler dans des serviettes de table vendues à l'unité, en évitant toutefois les damassés "ottomans" avec croissant et étoile, dont le rendu oecuménique serait tout à fais inapproprié...

La grande variété de coloris permet de trouver de beaux violets, ce qui est beaucoup plus difficile dans les tissus de gammes plus ordinaires. 

- vous pouvez, si vous en avez l'occasion, récupérer les chutes de chasubles de prêtres nouvellement ordonnés. Ce qui, comme nous vous le montreront dans les semaines à venir, n'est que perpétuer une tradition.

 

- ces patrons conviennent, bien sûr, à des ornements liturgiques pour adulte, de vrais! 

 

Voici un petit cliché de démonstration: toutes les couleurs liturgiques doivent être présenntées aux enfants , avec leur signification.

Ornement rose, miniature, en bazin et orfrois de soie.(pour les détails concernant la confection du soufflet de la bourse, ce sera pour .... une prochaine fois)


Voici donc le patron du jour:

P1790426

 

Une chasuble romaine, et une gothique.

A vos ciseaux, mesdames!



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30 décembre 2010 4 30 /12 /décembre /2010 22:45
Bonne nouvelle: le film est diffusé à Nantes, au cinéma Katorza, avec des séances programmées en début et en fin d'après-midi.
Un petit bonheur pour cette fin d'année 2010.
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30 décembre 2010 4 30 /12 /décembre /2010 09:01

Le patron que vous découvrirez aujourd'hui est le patron de coupe de la soutanelle portée par les enfants de Notre-Dame de Montserrat dans les années 20, avec une petite cotta blanche;

C'est à la fois un document historique, et un simple patron.

Document historiue, dans le sens où l'on s'interrogeait sur l'habit à faire porter aux enfants pour le service de messe.

La soutanelle et la cotta sont proposés comme des vêtements dignes et appropriés, sans trop, ni trop peu.

P1790442

 

P1790443

 

et une petite photo:

P1790441

 

 

 

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29 décembre 2010 3 29 /12 /décembre /2010 22:09

Pour compléter le patron de la première chasuble, avce la mesure M=1/14, nous vous mettons également en ligne la suite: l'encolure, et la pose des orfrois.

 

L'encolure est bien évidemment plus creusée sur le devant, et son échancrure doit tomber parfaitement.

Les mesures sont toujours à rapporter à la proportion de la chasuble , au niveau des épaules.

 

P1780436

Et pour vous rappeler ce que l'on entend par chasuble elliptique, je ne résiste pas à vous donner ces autres schémas, en guise d'explications et de rappel:

 

P1780435

 

L'ellipse déterminée par les deux cercles autour de l'axe central ne doit pas faire oublier au départ le cercle initial de la chasuble "cloche, qui était ensuite retaillée pour être ajustée:

 

P1780455

 

Je préfère que vous ayez les schémas, qui sont clairs , plutôt que de noyer l'ensemble dans des rapports de lettres et de proportions.
Nous enchaînons avec la pose des orfrois (bandes qui partent de la bande centrale pour former les croix): 

 

P1780437

 

P1780438

L'encolure est au centre, la partie creusée du devant étant en haut.

 

Rubrique à suivre....

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29 décembre 2010 3 29 /12 /décembre /2010 21:46

 

Vite et bien, voilà la consigne.

Suite donc du patron de chasuble gothique: l'étole

Il s'agit d'une étole avec la grille de mesure où M= 1/14 de la taille de la personne, avec en exemple les mesures pour quelqu'un de 1, 68 m.

Même conseil que pour la première chasuble: prenez le temps de calculer les mesures avec une calculatrice.

Je joins également quelques mesures d'étoles "standard".

 

P1790427

 

tableau des mesures:

 

P1790429

Quelques modèles d'étoles, les formes variant suivant leur usage:

P1790437

 

Ces patrons et dessins sont extraits de BPL des années 1918 à 1926 pour l'instant. ils étaient publiés pour permettre aux bonnes volontés des ouvrois liturgiques de créer et de confectionner des ornements.

Voici quelques dessins d'étoles données à l'époque pour à la fois expliquer et inspirer les brodeuses:

 

P1790422  P1790423

 

Rubrique à suivre...

 

 

 

 

 

 

 

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26 décembre 2010 7 26 /12 /décembre /2010 21:00

Vincent sort du service, après soixante-trois jours de cures et d'infections diverses, entrecoupés de deux malheureuses pauses à la maison, dont la plus courte fut ... de 10 heures.

Une bonne nouvelle pour lui, et pour nous.

Le service s'est un peu vidé pour ces jours dee efête, dans la mesure du possible.

mais il ne faut pas oublier les "invisibles", les enfants du stérile, derrière l'interphone et le sportes qui les séparent des microbes et du monde, en attente de greffe ou venant de la recevoir.

A tous , personnels et malades, un joyeux Noël!

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  • : Le blog de le-pele-mele-d-erminig.over-blog.com
  • : Pages de tous les jours pendant le séjour à l'hôpital en oncologie pédiatrique, sur les bords de Loire. Pêle-mêle de la vie quotidienne. descriptions relatives à la pédagogie Montessori. Ethique/bioéthique; catholique; anthropologie chrétienne; agriculture biologique / la pomme; broderie/ smocks; petits bricolages, à caractère fortement... pédagogiques; comptes-rendus de lecture; bons plans divers pour mères surmenées; échanges sur l'enfant et la maladie (cardiopathie congénitale et leucémie).
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