Vincent suit une scolarisation à temps partiel, en temps ordinaire, soit trois à quatre demi-journées par semaine en temps "ordinaire", suivant sa fatigue, le temps, le froid, etc...
Les autres demi-journées sont bien denses avec la rééducation (kiné, orthophoniste, orthoptiste etc...) et le "traintrain" de la vie quotidienne.
Depuis juin, c'est un peu différent , mais voici les grandes lignes du point de vue pédagogique:
La façon d'aborder l'enfant est intégrée dans une vision anthropologique assez précise, où les étapes de croissance telles que décrites par Maria Montessori, sont spontanément vécues, comme une seconde peau.
Concrètement:
- c'est résister contre la "chosification" hospitalière, et toujours penser les soins par rapport à la personne. Gérer la maladie bien sûr, mais en terme de qualité de vie, et de croissance de l'enfant. L'expérience du soin palliatif dans la petite enfance a été une mise en oeuvre de l'ultime, de l'extrême. Nous restons toujours dans un accompagnement de vie, vie humaine, vie quotidienne, mais aussi vie intellectuelle, vie spirituelle. ( En fait, tout cela est déjà compris dans vie humaine, mais bon, ,nous n'allons pas philosopher dès le matin....)
- aménager l'espace quotidien dans le même état d'esprit que l'on a toujours aménagé notre maison, ou bien encore que l'on conçoit une "ambiance" (comprendre: salle de classe Montessori): une aide à la vie.
L'espace quotidien étant inscrit dans un ensemble, lieu et temps.
Toujours du fait de la maladie et du polyhandicap, la règle n'est pas d'obtenir "le plus" à tout prix dans un domaine ou un autre, mais plutôt d'accompagner sa croissance au quotidien, dans une forme de régularité linéaire et constante d'acquisitions. Accompagnement de vie.
Revenons au présent.
Vincent peut aller à l'école de l'hôpital quatre fois par semaine, une heure, où seuls le français et les maths, en théorie, sont enseignés. Une heure, c'est le régime de tous les jeunes enfants du service. Même sur les temps d'hospitalisation à l'appartement thérapeutique , il va à l'école du CHU. Nous avons privilégié la régularité, pour créer, dans cet univers de soins agressifs, un cadre par-delà tous aléas thérapeutique. De même, Vincent a de la kiné tous les jours pendant ses hospitalisations en conventionnel, et nous avons remis en place la rééducation dans l'appartement, comme à la maison, en s'adaptant bien sûr aux exigences de la maladie.
Créer un cadre stable, avec la mise en place de repères pour Vincent est donc une priorité.
Pour l'organisation, et bien nous avons quelques petits 'trucs', comme cette boîte-malle par exemple:
Elle est plus petite qu'une valise ordinaire, mais plus grande qu'une boîte à chaussures. Elle sert de bibliothèque de voyage, de casier pour préparer les petits bricolages, de mini-médiathèque. C'est un peu comme ces meublets pour officier de marine, un meublet de confort en campagne, qui n'encombre pas mais permet de garder quelque chose de la vie "ordinaire" dans un espace "extra-ordinaire". Nous la préparons en choisissant les objets personnels qui placeront dans cet espace étranger des éléments du rythme familier, des films, des musiques aimées, des livres ou des découpages à découvrir.
Cette boîte à beaucoup d'avantages: elle ferme complètement, avec son rabat, et, ne dérange pas dans cet espace hospitalier, où chacun passe et repasse, soigne, pique, interroge, mais aussi déplace, replace,essuie et nettoie. La chambre devient une ambiance. La mallette remplace l'étagère qui appelle le geste, préserve l'intimité par son rabat, apaise par sa stabilité et son espace de "mise en ordre". Sans elle, les vidéos, les livres et petits ouvrages gisent sur une table, s'entassent sur le rebord de la fenêtre, et agacent quand le balai vient faire sa place.
Cette petite mallette est un espace thérapeutique, un espace de cure en soi.
Quand les objets qu'elle apporte s'épuisent, il suffit de la fermer, de filer hors du service en la portant sous le bras, et d'en renouveler le contenu pour de nouvelles aventures !
commenter cet article …