l'enfant malade et la scolarisation (1)
Chers amis,
Il y a les familles qui ont choisi l'enseignement à la maison, et il y a celles qui l'aménagent parce qu'elles n'ont pas tout à fait le choix. Les meilleurs aménagements s'organisent lorsque l'on est convaincu que l'enseignement à domicile est une bonne solution, ce qui permet d'opter en toute sérénité pour l'organisation la plus sereine possible.
L'école à la maison? Même pas peur!
Je sais que ce blog est visité par des parents confrontés à la maladie, et pas seulement pour des patrons de soutanelles...
Dans un contexte de pathologie lourde, la difficulté , c'est l'optimisation des temps disponibles pour l'enseignement, avec un quotidien mouvementé et imprévisible, lié aux exigences de traitement, au fonctionnement des équipes soignantes (soins infirmiers, rééducation de tous poils, et consultations, programmées, différées, ou en urgence...) rarement coordonnées les unes avec les autres.
Avec un point majeur: la fatigabilité de l'enfant. Et la préservation de la vie familiale.
Pour nous , l'école est le pilier de la semaine, INAMOVIBLE: dans cet univers en giration permanente, que ce soit à la maison ou à l'hôpital, les horaires de scolarité avec des intervenants extérieurs ne changent JAMAIS.
Le temps nous a donné raison: Vincent a été regulièrement en classe pendant toutes ses hospitalisations, et y retourne si un nouveau séjour est nécessaire.
Psychologiquement, les services de spécialités et surtout d'oncologie sont anxiogènes.
La régularité quotidienne d'un contact avec un adulte qui n'est pas dans le soin, en même temps qu'un temps, souvent individuel, de travail intellectuel, sont très importants.
A la maison, c'est pareil: on essaie au maximum de maintenir les interventions du SAPAD, et si une chimio ne peut être déplacée, tout sera fait pour maintenir dans la semaine les deux séances, toujours aux mêmes heures, et avec le moins de variation de jours.
Les rééducations sont maintenues de la même manière.
Les aides extérieures:
- l'établissement scolaire dont dépend l'enfant: il faut savoir que pour un enfant handicapé, l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) est interdite s'il fréquente une école hors contrat. Au moins, les choses sont claires: les petits établissements libres à faibles effectifs sont hors-jeu.
Nous avons inscrit Vincent dans l'école Montessori la plus de notre domicile, où presque tous nos enfants ont été scolarisés, école dépendant de la DDEC. Et nous avons obtenu une AVS sur tout le temps de scolarisation. Cette formulation de la MDPH est très importante: en effet, elle dépasse une catégorisation en volume d'heures/ semaine, et permet, quelle que soit sa présence , plein temps ( -là, il ne faut pas rêver-) ou quelques heures, d'obtenir un accompagnement humain qui sécurise l'équipe pédagogique et permet une scolarisation de qualité.
Malheureusement, cette année, la leucémie, jointe à la cardiopathie, ne permet pas à Vincent de fréquenter l'école.
Quelles difficultés?:
- L'hiver et le climat aidant, le gros souci reste la pathologie infectieuse. Des maladies infantiles bénignes pour les enfants ordinaires, peuvent avoir des conséquences dramatiques pour nos petits "extras".
- l'aménagement même de l'espace scolaire: un escalier, de grands espaces à traverser sont des obstacles à la scolarisation des enfants cardiaques, sous diurétique. Et je vous fait l'économie des accès "fauteuil roulant". La mairie de notre ville refuse de les financer ou de les laisser implanter dans les écoles privées. Ce n'est pas écrit, mais c'est bien réel.
J'ai visité un jour une école maternelle où il fallait sortir des bâtiments pour aller aux toilettes à l'extérieur. C'était tout neuf. A se demander où les architectes ont la tête, avec des classes de 35 petits à peine propre.
Avant même d'avoir tester la pédagogie, on est déjà fixé. Si l'enfant en plus est sous diurétique, "yapuka"...
- NB: l'école doit en théorie donner les moyens et outils pédagogiques aux intervenants extérieurs pendant les absences et la maladie, pour permettre à l'enfant de continuer à progresser. La loi est bien faite: ce sont les textes. Il faut juste veiller à son application.
- l'école à l'hôpital: dans le service d'oncologie, les enfants peuvent fréquenter l'école, à raison d'une heure par jour. Les enfants se retrouvent par niveau, à deux ou trois , dans la classe du service, ou, s'ils ne sont pas très en forme, reçoivent dans leur chambre l'enseignant à un autre moment de la journée programmé la veille.
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Pour les enfants en secteur stérile, pas de papier, de carton, ni de bois: tout doit être plastifié, y compris.... leur courrier.
Lorsque l'on conçoit ou fabrique le matériel montessori, c'est sympa pour les amis: tout est plastifié et peut donc être désinfecté par les soignants. Dans les services, y compris en conventionnel onco-hémato, seuls les objets sous blisters sont autorisés (cela dépend des hôpitaux). Et doivent pouvoir être désinfectés.
(Une association qui fournirait le précieux matériel de culture serait une bonne idée pour ces services. vaste projet... d'autant que les budgets de plastification des services sont très serrés. )
Les enseignants suivent de près la progression des enfants et sont à même de se coordonner avec leur établissement habituel.
- au domicile: l'outrecuidance des académies qui ne disposent pas de Sapad consistent à proposer, voire même exiger des parents, que les enfants handicapés soient inscrits à un cours par correspondance de type CNED. Hors, si cette solution est difficile pour des enfants ordinaires, surtout quand les parents ne sont pas versés dans l'enseignement , à plus forte raison pour les enfants "extraordinaires", malades ou handicapés. L'enseignement à distance n'est pas conçu pour eux, qui ont plus besoin d'être accompagnés. Il est souvent inadapté.
Cependant, un cours de soutien par correspondance peut aider. Il en existe d'excellents, agréés par le ministère: le cours PI (particulièrement clair pour le secondaire), le cours Hattemer etc... Tous proposent aussi des sessions ponctuelles pendant les vacances, certains acceptent des inscriptions pour une période courte (trimestre), avec un choix de matières fondamentales. Certains reçoivent même les enfants sur leur site, ou établissent des suivis et des contacts avec les enseignants via le net.
Les cours privilégiant la masse d'exercices répétitifs, très traditionnels, sont assez difficiles pour les enfants malades, plus épuisables. Cela n'enlève rien à leur pertinence: c'est tout simplement inadapté.
- Jusqu'à peu, dans notre académie, c'était une association, initiative de parents, qui permettaient des interventions d'enseignants à domicile.
Nous en bénéficiions avant la leucémie, mais c'était à titre exceptionnel: les aides scolaires au domicile sont ponctuelles, pour une durée limitée, et l'on n'est pas assuré d'une intervention à l'année.
La raison? Elle souvent liée à un problème de financement: pour une jambe cassée, les mutuelles prennent en charge une partie des interventions au titre des accidents de la vie. L'enfant déjà partiellement scolarisé n'est plus une priorité.
Ces interventions, soutenues par les associations et fédération de parents de l'école publique, sont gratuites pour les familles.
La seconde raison, c'est que bien des handicaps relèvent de parcours et d'institutions spécifiques (écoles pour enfants sours , écoles pour enfants mal-voyants etc).
Gare aux maladie orphelines et aux polyhandicaps: les familles se retrouvent soi seules, soient face à des institutions de type hospitalisation complète. Et la galère: il faut beaucoup de temps et d'efforts pour la mise en place d'une organisation pertinente et vivable.
Nous nous sommes battus en démontrant que deux matinées d'école, ce n'était pas suffisant, et que, même différent, Vincent avait droit à une scolarisation répondant à ses capacités et ses besoins.
Il faut passer par l'inspecteur d'académie pour obtenir l'intervention de l'association au domicile. L'association étant financée tant par des dons et pour partie, par l'académie, l'accord donné, tout va beaucoup plus vite que pour une circuit administratif ordinaire, avec enveloppe et budget annuels déjà bouclés...
Renseignez-vous: Il y a encore des académies qui fonctionnent avec de telles structures.
Malheureusement, faute de financement régulier, dans notre département, cette association a mis la clés sous la porte.
Et le SAPAD a été mis en place, ce qui pour nous, a été une très très bonne nouvelle.
NB: le budget des SAPAD n'est pas uniforme sur le tissu académique français, les variations pouvant aller pour des départements du simple au dix.
Dans notre ville, nous sommes assujettis au régime de la simplicité...
La PEEP serait surprise que je qualifie ce financement de mystique du dépouillement... Le budget est pour l'instant dix fois moins important que celui du 44.
un constat: le manque de souplesse administrative, qu'il faut continuellement vaincre
Pour une intervention dans la durée, les parents n'avaient pas le choix: l'association n'était pas habilitée.
D'autre part, lorsqu'un enfant est partiellement scolarisé, c'est souvent incompatible avec des intervenants à domicile.
La leucémie, par la perception de la gravité des maladies du sang dans la société, bénéficie toujours de traitements prioritaires et assez favorables. C'est moins difficile pour nous depuis cette seconde pathologie, qui se soigne pourtant beaucoup mieux que la première!
Le SAPAD, qui existe depuis longtemps à Nantes, est enfin mis en place sur notre département: ce sont des enseignants en activité ou en retraite, cela peut même être les enseignants de l'établissement de l'enfant; ils interviennent suivant un rythme défini avec les responsables de scolarisation, l'accord du médecin de l'inspection académique du domicile. etc...
Ce service dépend des fédérations des parents du public et de l'Inspection Académique. Il ne peut pas non plus s'adresser aux enfants scolarisés en école hors-contrat.
La mise en place est relativement facile: il faut commencer par un certificat médical du médecin généraliste. Puis toujours commencer par contacter l'inspection académique pour y prendre contact avec le médecin, et voir, dans les services, ce qui existe sur place.
Ces professeurs, titrés et diplômés, sont indemnisés sur le temps d'enseignement auprès de l'enfant. Mais leurs trajets restent à leur charge...
Les ordres de mission ne sont pas annuels, mais par tranche semi-trimestrielle... (ce qui est adapté à la leucémie par exemple, mais pas au handicap de longue durée).
Dans notre cas, la personne du SAPAD vient deux après-midi , à raison d'une heure, par semaine , et suit le calendrier scolaire. Nous sommes très contents, mais il faut tout de même réaliser que c'est deux fois moins.... qu'à l'hôpital!
- si nécessaire, mise en place rapide avec les médecins d'un PAI ou de toutes les formes d'accompagnement qui devront obtenir l'aval de la MDPH: AVS, matériel adapté, transport etc... Terrible , mais c'est la même voie pour tout le monde . L'enfant et les parents engloutis dans le soin, et il faut en plus, "bouffer" du des pages de dossier, commissions etc... C'est la mise en route, l'intégration au circuit qui est lourde. Toujours commencer par la case "médecins": que ce soit l'insspection académique, la commission de scolarisation (médecin scolaire) ou la MDPH. C'est plus rapide et plus direct.
Faites vous aider par les assistantes sciales des services pour 'expédition des dossiers: un dossier MDPH envoyé en recommandé par le service, il est plus difficile d'affirmer que l'on a rien reçu.
enseignement, maladie, et administration: Kafka revisité
Le manque de connaissance du terrain par les administrations ministérielles affleurent parfois de manière flagrante: cette année, une nouvelle directive interdit aux enseignants en retraite de travailler pour l'inspection académique. Elle est sortie courant octobre, alors que la scolarisation des enfants était déjà en place.
Mais où donc est le problème?
Il est vrai que les enseignants sont si riches que même leur quasi-bénévolat auprès de jeunes malades doit être supprimé. Quel honteux privilège! Cumulards après la retraite!
A peine le SAPAD est-il mis en place dans notre académie que les enseignants volontaires vont être mis sur la touche... L'énergie des responsables va encore être "pompée" par les méandres administratifs...
On oublie aussi de préciser que ces postes sont aussi proposés aux enseignants en activité, et que si ces derniers couvraient les besoins, il n'y aurait pas de retraités, personnes dévouées et expérimentées, auprès des enfants.
Si, ce qui arrive parfois, l'école ne joue pas le jeu de transmettre sa progression, et ne fournit aucun outil pédagogique, la charge d'enseignement qui incombe aux parents est tout de même lourde: les enfants malades sont souvent dans le soin, l'imobilisation et l'espace confiné. L'intellect, les apprentissages sont un besoin exacerbé par la maladie, auquel il faut répondre.
Dans notre cas, pare chance, nous avons une formation d'enseignant, à la pédagogie individualisée et à la pédagogie Montessori.
Si l'éducation de nos enfants est le fondement même de notre présence , nous refusons d'endosser en plus , la totale charge et la casquette d'enseignant dans le cas si particulier de la maladie. Ce serait une grave erreur.
Simplifions : j'en ai assez comme cela "sur le dos"...
Nous avons donc gardé les domaines de la culture générale, (histoire, géographie, biologie et sciences, anglais), la répétition et le renforcement des acquis (français, lecture , expression etc...; mathématiques etc) comme pour nos autres enfants. Bref, tout ce qui nous paraît important (sensibilisation au latin par exemple).
Mais la pathologie stimule l'esprit d'invention.
la rééducation à domicile:
Le kinésithérapeute, l'orthophoniste etc... peuvent parfaitement venir au domicile de l'enfant, ou sur place, à l'école. Il suffit d'un simple certificat du généraliste de prescription, avec la mention "à domicile". Il suffit aussi... de le savoir.
Il y a bien sûr les SESSAD, (service pluridisciplinaire de rééducation domicile) mais d'une part les listes d'attente sont très longues, et il y a rupture de soins avec des soignants qui connaissent l'enfant parfois depuis sa naissance.
Pour nous, ce qui comptait, c'était, en premier lieu, la coordination avec les soignants, et la pertinence de la rééducation.
Or, le CHU le plus proche ne peut suivre notre fils (difficile coordination entre les différents services spécialisés ). Suivi par un autre CHU, plus important, la coordination avec le SESSAD locale est donc difficile à mettre en place. Nous ne sommes pas les seuls! Les enseignants se plaignent de la dispersion des enfants "ordinaires" dans de multiples activités engendrant déplacements et agitation le mercredi et les week-ends.
Pour les enfants malades, la problématique de l'agitation se pose aussi , d'une manière plus sournoise, parce qu'omni-présente et peu évaluée:
C'est l'attente dans les antichambres médicales des services, des médecins, des évaluateurs institutionnels, des urgences (là, ça frise l'inconscience de la part du grand public qui pense à son nombril et ne va pas chez un généraliste pour un orteil de travers!).
Penser en termes d'accompagnement de vie
"Aide-moi à faire seul": les théoriciens de l'éducation ne cessent de dire qu'il faut adapter le milieu aux besoins de l'enfant (table à sa taille, etc...).
Or, le regard sur la maladie par le grand public, en France, ne cesse d'exiger, dans le concept d'intégration , leur adaptation à un milieu de bien-portants.
La pierre d'achoppement est là.
Vivre la maladie grave, le handicap, c'est apprendre à être présent au présent, et à vivre pleinement un jour après l'autre.
C'est aussi vivre dans un monde qui a tendance à régler le problème en l'éliminant : l'avortement thérapeutique, proposé en solution généralisée pour certaines pathologies, engendre une indifférence à l'autre, égoïste et monstrueuse dans nos pays gavés matériellement, mais lourdement infirmes humainement et spirituellement.
toujours la même petite question: "vous étiez au courant, avant la naissance?"
avec la ribambelle puante de tout ce qui peut s'enchaîner, parfois sans vergogne, devant l'enfant.
Nous, nous avons opté pour un équilibre de vie, la petite foulée régulière qui permette d'assurer la longue distance!
Et ce point de vue n'est pas immédiatement acquis avec les professionnels extérieurs qui ont un diplôme, "savent" et donc ne prennent pas le temps de connaître l'enfant, et peuvent être "à côté de la plaque".
Nous avons donc privilégier:
- le "circuit-court": limiter au maximum les temps d'attente et de trajets, pour éviter la "surfatigue" des soins et de la rééducation.
Préserver le capital attention-énergie.
Il s'agit aussi de laisser place à la vie: il n'y a pas que la maladie, le soin, l'hôpital. Ils font partie du quotidien, mais la dimension d'humanité ne peut se reduire à cela.
observer et respecter les temps de disponibilités psychologiques et physiques de l'enfant: ça, tant que l'on est en face d'adultes n'ayant pas expérimenté par eux-mêmes la fatigabilité de Vincent (ils leur faut parfois un peu de temps, à défaut de bon sens....), c'est le bras de fer.
Les feux de l'amour, Derrick ou la sieste:
Impossible au début, d'obtenir que les soignants fassent la rééducation au domicile en respectant la sieste.
Jusqu'au jour où nous avons réalisé le pourquoi du comment: les personnes âgées , adultes qui, elles, peuvent s'exprimer et sont très certaines de leurs droits, REFUSENT que le kiné ou l'orthoptiste leur fixent un rendez-vous en début d'après-midi. Est-ce parce qu'ils sont si raisonnables qu'ils respectent mordicus leur sieste quotidienne?
Vous n'y êtes pas du tout.
Prenez les programme de télévision et vous serez fixés: ils privilégient la rééducation du fauteuil à coussins, et du plaisir télévisuel... Nos enfants n'ont pas droit à leur sieste parce que ces mesdames regardent "les feux de l'amour", ou suivent leur policier allemand au look "kitchosoft" préféré, ce cher "Derrick".
Véridique.
Quand on connaît la nécessité vitale de repos pour les enfants malades, que l'on voit respecter à cor et à cris la sieste des enfants ordinaires dans leur famille, à l'école, et que les comportements "ordinaires" sont un mépris total du rythme des enfants "extraordinaires", ... pas la peine de faire de grands discours.
J'avoue avoir été touché de l'orthopédiste, entrant dans la chambre, et voyant l'enfant endormi, qui se retire sur la pointe des pieds pour revenir plus tard.
La sieste, c'est anecdotique.
Mais il y a aussi le transport, l'accessibilité, l'accueil dans des lieux publics, à l'hôpital, en classe, etc., les mouvements courants (se vêtir, manger, lire, écrire, ...)
Le parcours du quotidien est parsemé d'obstacles.
La scolarisation de l'enfant, comme les soins, et la vie quotidienne tout court, sont avant tout un aménagement de l'environnement qui doit devenir une aide à la guérison, ou au moins une aide à la vie.
Vous me direz (et là, c'est l'obsessionnel de notre société): et l'autre, les autres , quand les rencontre-t-il? parce que c'est important pour son développement etc.
Ne vous inquiétez: le sujet sera abordé.
Mais avant de m'y précipiter, je me permets juste une question: et vous, comment le rencontrez-vous, le malade, le faible, le sans-voix, dans votre vie, votre quotidien?
Pourquoi oser exiger ce que même l'entourage proche et la société ont peur de donner?
Aujourd'hui, il s'agissait de poser le cadre.
affaire à suivre,
Bonne journée à tous,
erminig
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